" DES ÉTOILES POUR MYA "
Parution dans le Ouest-France le 24-05-2023
UN COMBAT, UNE VIE, UN RÊVE
Vivre la maladie, c'est vivre un ascenseur émotionnel digne des montagnes russes.
Un jour tout va bien, le lendemain rien ne va plus.
Mya fait preuve d'une force et un courage incroyable pour affronter tout ça, pas un jour ne passe sans qu'elle ne se batte avec le sourire.
Beaucoup pense qu'un retour à la maison et signe d'une reprise de vie de famille normal ou presque. Mais contrairement à ce que l'on pense… Le retour à la maison, apporte un confort, mais il apporte également beaucoup de responsabilité qui peuvent nous dépasser, un stress énorme, une organisation, une synchronisation, mais aussi une énorme pression sur les épaules. Être à la maison, c'est super, mais n'est pas reposant pour autant.
Nous, nous devons d'être intransigeant envers les soins, Les traitements, protocole d'hygiène, régime alimentaire et conditionnement spécifique lié à la Greffe, mais aussi envers l'entourage.
Les médecins nous ont demandé au moment du conditionnement de Mya d'éviter tout contact avec les enfants extérieurs, et tous contacts avec les personnes que l'on ne voit que rarement.
Les enfants à la maison sont donc contre-indiqués.
Les contacts doivent être limités, nous devons nous changer en rentrant à domicile si nous avons été exposés à la foule.
Un isolement pour Mya mais aussi pour la famille.
Un seul virus de transmis, et l'état de santé de Mya peut ce dégradé d'un seul coup.
Il est difficile de comprendre, et d'être compris.
La vie de famille n'est plus.
Un de nous est toujours auprès de Mya dans sa chambre pendant que l'autre gère les grandes et le quotidien.
La vie de nos enfants a également été impacté, plus d'amis au domicile, a peines rentrés de l'école qu'elles doivent aller à la douche et s'habiller propre, s'ensuit d'une d'infection des mains et port de masque pour pouvoir rendre visite à Mya.
Plus de plaisir extérieur, ou qu'avec un des parents.
Pas évident quand on a toujours tout fait en famille.
Mya est isolé dans sa chambre pour 6 mois, nous avons fait la moitié, reste encore 3 mois avant de pouvoir échanger un repas tous les cinq, car ça aussi, nous n'avons pas pu le faire depuis 6 mois déjà.
Les seuls moments de partage sont lorsque Mya peut sortir avec le port du masque obligatoire si le temps le permet et sur un temps limité. Mais les critères de sortie sont très sélectifs et restreint.
Mya ne peut être en contact avec la terre, l'herbe, les gravillons, le sable, seule les surfaces goudronnée sont autorisés si elles ne sont pas exposées aux publics.
Un changement de vie radicale pour nous cinq.
L'aplasie médullaire idiopathique est une maladie du sang, invisible, et pourtant bien là. Sans les transfusions et le don de moelle osseuse, l'avenir de Mya en aurait été tout autre...
La création de notre association " DES ÉTOILES POUR MYA" organise des ventes d'accessoires et de T-shirts au profit de l'association pour pouvoir subvenir aux besoins de Mya et nous permettre de rester près d'elle, et de nos grandes filles Célia et Hayden qui vivent l'absence de papa maman malgré notre présence.
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